Appel à la générosité!

Mélanie et Damien Lance-Caille tous deux joueuse et joueur du club,  depuis de nombreuses années et qui participent régulièrement à la vie du club,  ont appris il y a quelques semaines que leur petit bout de 3 mois, Ange, était atteint d’une maladie génétique rare : le déficit en fumarase. Cette maladie ne touche que 4 patients en France et une centaine dans le monde. La fumarase est un acide aminé qui fait partie de notre cycle génétique. Les patients ne conservent pas cette fumarase ce qui ne permet pas de terminer leur chaine génétique. Ce déficit provoque de lourdes conséquences car nous avons besoin d’énergie pour tout : manger, marcher, parler. Il n’existe à ce jour aucun traitement.

La maman de Lino, une petit garçon atteint de la même maladie, a créé une association « Ma fumarase, mon énergie » afin de lancer des recherches pour trouver un traitement. A force de persévérance, un laboratoire a accepté de débuter des recherches en décembre dernier, il leur faut maintenant d’autres fonds pour poursuivre ces recherches.

Une cagnotte a été mise en place afin de récolter des fonds supplémentaires.

Parce que le FC Haute Tarentaise est une belle et grande famille et que c’est le moment de le prouver, nous vous proposons de participer à cette cagnotte 😊

N’hésitez pas à partager l’information autour de vous.

https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Merci pour Ange et les p’tits bouts.